あけびのホームページへお越しいただき、ありがとうございます。パーキンソン病患者・家族の 皆様へ色々な情報・お知らせなどを発信し、少しでも皆様のお役に立つことが出来れば嬉しく思い ます。

パーキンソン病をはじめとする神経難病患者の集いの場として、患者会(全国パーキンソン病友の会)が中心となって平成16年4月に「ワークハウスあけび」が、そして9月には「デイサービスあけび」が開所したことがあけびとしての第一歩でした。

難病の中でもパーキンソン病は患者数が多く、その数は現在国内で15万人とも言われていま す。全身に及ぶ運動症状・非運動症状に対しての薬も数多く開発されてはいますが、発症から年 数が経つと副作用も出てくるため、服薬のコントロールが難しくなります。また痛みなどは病気と 関係がないとされてきましたが、現在では非運動症状の前に現れるのではないかと言われてい ます。「パーキンソン病は寿命を全うできる病気です（だから大丈夫？）」との声もありますが、治療 法がまだまだ未確立のなかで、それを素直に喜ぶことは出来ません。

「あけび」では家庭にいる様に過ごして欲しいとの思いから、主な日中活動の場を畳にしたり明 るい部屋にしたりと工夫しています。昼食は家庭の味をスタッフやボランティアも含めて皆で頂き ます。デイサービスやワークハウスに通い始めて間もない頃は多少の緊張や不安を感じることも ありますが、１ヵ月もすると皆さんの本当に良い笑顔が見えてきます。

通所している方やご家族から「あけびが無かったら今頃どうしてるんだろう」「あけびに出会え てよかった」と言っていただけることをとても嬉しく思っています。

「あけび」が患者さんのQOL（生活の質）を上げているとすれば、それは「あけび」を支えて下さっ ている多くの人達の温かな思いが周りにあるからでしょう。

パーキンソン病は服薬・リハビリ・周りの環境(精神)が大切です。服薬に関しては自分の信頼で きる医師に出会うこと、リハビリは日常生活の全てがリハビリになります。周囲の環境に関しては、 とりわけ家族の皆さんの理解と協力が重要です。患者さんが出来ないこと、して欲しいと望むこと に応えてあげて欲しいと思います。患者と家族それぞれが病気を理解し、現状が長く維持できる よう努めて下さい。

「完治」の二文字もそう遠くはない時期にやってくるでしょう。その時まで身体・精神とも健全で いてほしいと願っています。決してあきらめることなく、「あけび」の仲間やスッタフと共に希望を 持ってその日を待ちましょう。

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