パーキンソン病は進行性であり療養も長期にわたります。新薬も色々と開発されていますが、病気の症状なのか？お薬の副作用なのか？などわからないことも多く、運動症状だけではなく、非運動症状の精神症状・睡眠障害・自律神経障害など症状も多岐にわたります。「あけび」では医療との連携を重視し、専門医による医療相談会も10年間続いています。

• 専門医による医療相談会・年間4回（3・6・9・12月）Ｈ17.12～
• 語聴覚士による嚥下障害の相談・指導　年間6回
• DBSの学習会：HOPE（DBSを考える会）脳外科医によるグループ学習会
• レスパイト入院・リハビリ入院・薬合わせ入院・検査入院を県立病院と受け入れについて話し合う。
• パーキンソン病に特化したリハビリ、リー・シルバーマン法ＢＩＧの指導員資格取得（ＰＴ）

若年性のパーキンソン病を発症した場合、残念ながら就職が難しい、または退職せざるをえない状況となることが多くあります。「あけび」では、貴重な社会資源でもある若者の就労・経済問題について様々な支援や相談活動を行っています。

• 平成16年6月全国パーキンソン病友の会福岡大会で「ワークハウスあけび」発表
• 障害年金・障害者手帳の取得等「社会資源」の情報＆手続き等
• 難病・障害者の就労についての情報の提供
• 退職時の公的支援の手続き等

現在、ワークハウスあけびは就労継続支援Ｂ型で運営していますが、「あけび」を拠点とした就労集団のような形態を実現させてみたいと夢のようなことを考えています。

2007年8月、7名で結成された「あけび」ボランティアサークルは現在12名となりました。

「和と輪」の最大の特徴は「あけび」の専属ボランティアであることです。活動内容は、女性は厨房の手伝いなど、男性は、畑仕事・温熱療法・絵手紙・卓球の援助などを自ら行ってくださっています。今ではボランティアさんがいない「あけび」は考えられません。

もう一つの特徴は、ボランティアさん同士がとっても仲の良いことです！

「神経難病における音楽療法を考える会」が平成16年に発足しました。 平成18年より、兵庫県で音楽療法士の育成と音楽療法の普及が推進されたことをきっかけに、月2回音楽療法士の指導を受けています。リズムは飲み込みにも影響します。

音楽療法の第一人者である順天堂大学医学部附属浦安病院 リハビリテーション医学研究室／医学部 神経学講座 林 明人教授のＣＤ（メトロノーム）は朝の体操のＢＧや、リズム体操に取り入れています。

あけびと深い関わりを持ちながらパーキンソン病に特化したデイサービスを設立された団体をご紹介します。

笑門来福（パーキンソン病対応デイルーム）

ー平成25年7月30日開所（ニッケつどい加古川内）ー

「あけび」に見学に来られる方は沖縄から北海道まで多くいらっしゃいます。見学の目的は色々ですが最初からパーキンソン病に特化したディサービスを作りたいと仰る方はそう多くはありません。その中で「笑門来福」を立ち上げたニッケつどいの看護師とケアマネのお二人は素晴らしい熱意をお持ちでした。大規模な施設の中にパーキンソン病患者のスペースをどの様な形で作るのか、をお二人は実践されたのです。施設の建て替えの時期にお二人は「あけび」の経験を生かして、計画書を出され実現されました。患者としては施設の中にこの様な福祉関係者がおられるのは力強いことです。

デイサービス地球の子（難病患者を主体とした富山型ディサービス施設）

ー平成26年6月2日開所ー

富山の「地球の子」は父親をパーキンソン病で看取った方が、その後立ちあげられた施設です。富山パーキンソン病友の会とは「あけび」の準備段階からの仲間です。開所前には職員研修を「あけび」で行っていただきました。

「あけび」が主催した講演会をご紹介します。

Ｈ17年7月　宇多野病院 水田英二先生

Ｈ18年7月　桜井クリニック 桜井隆医師　『制度と在宅医療』冊子：お家へ帰ろう

Ｈ19年3月　３周年記念講演会 宇多野病院 水田英二先生

Ｈ20年10月　高砂市民病院 杉下言語聴覚士　『パーキンソン病の食べる・話す』

Ｈ25年10月　10周年記念講演会 村田美穂医師

地域の神経内科医会による公開市民講座年1回

講演やシンポジウムなどで依頼を受けて「あけび」についてお話した会をご紹介します。

Ｈ19年10月　第9回難病支援センター富山大会 『自立と共生からケアを考える』

Ｈ20年8月　神経難病(パーキンソン病)の 「患者を支える介護の在り方」

Ｈ21年2月　播磨・ともに歩む　在宅ケアと医療を考える会『パーキンソン病をもっと知ろう』

Ｈ22年10月　パーキンソン病ケアーセミナー『パーキンソン病患者の在宅支援について』

Ｈ22年5月～Ｈ26年5月の5年間　愛媛県在宅介護研修センター『寝たっきりにならないために』木下広子さんと共同講演

Ｈ22年5月　全国パーキンソン病友の会新潟県支部介護者の集い

Ｈ26年8月　第19回難病看護学術集会『難病患者の就労支援』